Vivimos en una sociedad donde la enfermedad crónica permanece invisible. Hablamos de realidades tan duras como la fibromialgia, que es para muchos una enfermedad imaginaria con la que algunas personas justifican sus ausencias al trabajo. Es necesario cambiar mentalidades: no hay necesidad de que exista una herida física para que el sufrimiento sea real. Las enfermedades crónicas socialmente invisibles (DCSI) son responsables de, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca del 80% de las enfermedades de hoy.
Hablamos, por ejemplo, de las enfermedades mentales, del cáncer, del lupus, de la diabetes, las migrañas, el reumatismo, la fibromialgia ... Enfermedades debilitantes para quienes sufren con ellas, y que además obligan a las personas enfermas a enfrentarse a una sociedad que está muy acostumbrada a juzgar sin conocer. Vivir con una enfermedad crónica es, a su vez, hacer un viaje tan lento como solitario. La primera etapa de este viaje es la búsqueda de un diagnóstico definitivo de "todo lo que sucede en mí". No es fácil. En realidad,puede llevar años hasta que la persona finalmente pueda nombrar aquello que habita su cuerpo
. Más tarde, después de haber asumido la enfermedad, llega ciertamente la parte más compleja: encontrar la dignidad, la calidad de vida con el dolor como compañera de viaje.Si a eso todo sumamos la incomprensión social y la falta de sensibilidad, entenderemos por qué, a veces, la enfermedad primaria se suma a la depresión. Por otro lado, no se olvide que una buena parte de las personas afectadas por enfermedades crónicas son niños. Es un tema relevante en la sociedad, sobre el que vale la pena reflexionar.Tengo una enfermedad crónica que usted no puede ver, pero es real
Muchas personas afectadas por una enfermedad crónica sienten a veces la necesidad de llevar una etiqueta. Una señal con letras muy grandes en las que explican lo que sucede, para que el resto también entienda. Para comprender mejor esta realidad, vamos a dar un ejemplo.María tiene 20 años y va a la universidad de coche. Estaciona en el espacio reservado para minusválidos. Más tarde, toma una sombrilla para entrar en su aula
. Un hermoso día, ella ve su imagen compartida en las redes sociales. La gente se burla de ella, porque ella es excéntrica, porque camina con una sombrilla. Además, la insulta porque ella tiene la cara de palo de estacionar en el área para discapacitados teniendo una apariencia tan normal: dos piernas, dos brazos, dos ojos y un rostro hermoso ...
Días después,
María se ve obligada a hablar con sus colegas de universidad: ella tiene lupus . El sol reactiva su enfermedad y, además, lleva dos prótesis en sus caderas. Su enfermedad no es visible a simple vista, pero está allí, cambiando su vida, desafiando a todos los días a volverse más fuerte, más valiente.
Ahora ...¿Cómo vivir sin estar continuamente describiendo su dolor, sin soportar a cada paso los rostros de escepticismo o de compasión? María no quiere decir en todo instante lo que está sucediendo.
No quiere un tratamiento especial, sólo quiere respeto, comprensión . Ser normal en un mundo donde el diferente es objetivado.Las enfermedades invisibles y el mundo emocional
El grado de deficiencia de cada enfermedad crónica varía de persona a persona . Algunos tendrán mayor autonomía, y también existirán aquellos que, a su vez, puedan ser más o menos funcionales, dependiendo del día. En este último caso, la persona tendrá momentos en los que la enfermedad la aprisiona y momentos en los que, sin saber el por qué, se siente más libre de la enfermedad.
Existe una organización sin fines de lucro llamada "Invisible Disabilities Association (IDA). Su función es educar y conectar a la persona con una "enfermedad invisible" con su ambiente más cercano y con la propia sociedad. Algo que dejan bien claro en esta asociación es que vivir con una enfermedad crónica es un problema, incluso en el ámbito familiar o escolar.Muchos pacientes adolescentes, por ejemplo, reciben a veces las censuras de su entorno porque
creen que ellos usan su enfermedad para no cumplir con sus obligaciones
. Su cansancio no es debido a la pereza. Su dolor no es una excusa para no ir a la escuela o no realizar sus tareas. Tales situaciones son las que poco a poco pueden acabar desconectando a la persona de su realidad, hasta que se convierta, si es posible, aún más invisible.La importancia de ser emocionalmente fuerte
Nadie escogió sus migrañas, su lupus, su trastorno bipolar ... Lejos de rendirse ante lo que la vida tiene para ofrecer, sólo queda una opción. Asumir, luchar, ser asertivo, levantarse cada día a pesar del dolor o del miedo. Una enfermedad crónica implica tener que asumir muchas peculiaridades que la acompañan. Una de ellas es aceptar que seremos juzgados en algún momento. Debemos prepararnos con estrategias de enfrentamiento adecuadas.
No debemos rehusarnos a decir lo que sucede con nosotros, en definir nuestra enfermedad. Tenemos que hacer visible lo invisible para que los que nos rodean tomen conciencia. Habrá días en los que aguantaremos cualquier cosa y momentos en los que no aguantamos nada. Sin embargo, seguimos siendo los mismos.También debemos ser capaces de defender nuestros derechos. Tanto a nivel de trabajo como en el caso de los niños en las escuelas.
Neurologistas, reumatólogos y psiquiatras recomiendan algo esencial: el movimiento.
Tienes que moverse con la vida y levantar todas las mañanas. Aunque el dolor nos hace cautivos, tenemos que recordarnos una cosa: si nos detenemos, nos alcanzan la oscuridad, las emociones negativas y el abatimiento ... En conclusión, algo que debe quedar claro es que las personas afectadas por enfermedades crónicas socialmente invisibles no necesitan nuestra compasión. No debemos darles un trato especial. La única cosa que demandan es empatía, consideración, respeto ... Porque a veces las cosas más intensas, maravillosas o devastadoras, como pueden ser el amor o el dolor, son invisibles a los ojos.
- No las vemos, pero están ahí.