La adolescencia muchas veces coincide con un período crítico, siendo frecuente que ocurra en esa época una disociación entre la edad cronológica y el proceso de maduración (física y psicológica). Cuando esta etapa es superada,la categoría de edad comprendida entre los 18 y los 25 años es denominada por algunos como "edad adulta emergente".En este período, los jóvenes con enfermedades crónicas pasan al ámbito de atención de los adultos, experimentando inestabilidad o trastornos, aumentando su vulnerabilidad y los comportamientos de riesgo. Hablamos de los pacientes invisibles.
Actualmente no existe un servicio de salud específico para este grupo de pacientes. Por eso, algunos expertos los denominan como "los pacientes invisibles". Sin duda, las necesidades de este tipo de personas son muy diferentes de las necesidades del resto de los grupos normativos (niños, adultos, ancianos ...), ya que se ven afectados por diversos factores (físicos, emocionales, psicológicos, socioculturales, etc.).Las enfermedades crónicas en los pacientes invisibles
Como las enfermedades crónicas obligan a una rutina de cuidado estricta y compleja, en muchos casos la enfermedad y la situación derivada quedan difíciles de aceptar. Mientras sus colegas sanos disfrutan de cada vez más libertad y autonomía, esta progresión no ocurre en el paciente (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).
Debemos pensar que cada condición es única, y
pueden existir efectos secundarios cognitivos o derivados de la enfermedad y / o del tratamiento.Así, por ejemplo, los medicamentos para tratar las convulsiones pueden causar sedación, mientras que aquellos que tratan asma o cáncer pueden conducir a la irritabilidad y dificultad para concentrarse. El simple hecho de animar a los adolescentes a tomar la iniciativa y cambiar el papel de sus padres durante el proceso de transición a la "edad adulta emergente" mejora la interacción, el diagnóstico y los procesos terapéuticos (Van Staa, 2011). Después de revisar numerosos trabajos, descubrimos que el sistema de salud es deficiente cuando se trata de cubrir las necesidades y particularidades de los pacientes invisibles.Las instalaciones de cuidados para adultos a menudo no están equipadas para las complejas necesidades de desarrollo de esa población
, que necesita orientación y educación profesional. Estos estudios también incluyen dos deseos de pacientes: acceder y usar una serie de servicios psicosociales y lograr un mayor control de sus vidas.
Desafíos y posibilidades para el futuro con los pacientes invisibles La ayuda que podemos proporcionar a este tipo de paciente es esencial para que la transición a la etapa adulta suceda con éxito, con ya pesar de la enfermedad. Por ejemplo, podemos conseguirlo proporcionándoles herramientas que estimulen el desarrollo de habilidades de autogestión o asegurándoles información suficiente sobre el proceso de transición (Kennedy, Sloman, Douglass & Sawyer, 2007).Los principales propósitos para alcanzar el éxito en el desarrollo de estas transiciones son los siguientes:
Trabajar a partir de un marco socioeconómico.
Algo que exige una responsabilidad compartida entre los profesionales de salud, pacientes y sus cuidadores (Okumura et al., 2014).
Gestionar los conflictos familiares, las experiencias relacionadas con la enfermedad o el cambio en las expectativas
- sobre atención médica para adultos requiere esfuerzos por parte de todo el equipo multidisciplinario (Schwartz et al., 2013).Aumentando la responsabilidad del paciente de forma gradual y progresiva
- a lo largo de la infancia y adolescencia. Así, por ejemplo, animar a los jóvenes a hacer visitas médicas por sí solo ayuda a promover la responsabilidad del cuidado de la salud, sentimientos de realización y autoestima (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011). Entrenar al personal del área de la salud para cuidar y administrar a los jóvenes en condiciones de salud crónicas.
- Superar las barreras de financiamiento, la ausencia de tiempo y la necesidad de atender a la gran cantidad de la población envejecida (American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
- Administrar la ansiedadpor parte de los pediatras, adolescentes y sus padres sobre la planificación de los futuros cuidados de salud.
- Desarrollo de herramientas apropiadas para evaluar al niño o al adolescente ya la familia.
- La adolescencia puede ser una etapa complicada, y puede ser aún más si hay una enfermedad limitante para la que actualmente no hay tratamiento. Es por eso que es importante trabajar con el adolescente, para que no se convierta en uno de aquellos pacientes invisibles que, una vez que superan la adolescencia, se sienten perdidos, desencantados y sin esperanza.
- Referencias bibliográficasAmerican Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Supporting the Health Care Transition From Adolescence a Adulthood en el Medical Home.
Pediatrics,
128 (1), 182-200.Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. (2011). Para el cuidado de la salud para adolescentes con CKD-The Journey desde Pediatric a Adult Care.Advances in Chronic Kidney Disease,18
(5), 384-390.Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. (2014). La progresión de la transición de paediatric a los adultos cystic fibrosis care: programme implementation and evaluation.Bmj Quality & Safety,23
, 64-72.Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J., y Sawyer, S. M. (2007). La gente joven con la enfermedad de la mente: el acercamiento a la transición.Internal Medicine Journal,37
(8), 555-560.Van Staa, A. (2011). Unraveling trivial comunicación en las consultas del hospital con los adolescentes con las condiciones de la variable: El valor añadido de la investigación de métodos mixtos. (En lo que se refiere a la protección de los derechos de las personas con discapacidad y de las personas con discapacidad). Prevalencia y correlatos de transferencias directas de pediatría a adultos en el cuidado de la salud entre la cohorte de los jóvenes jóvenes con complejos congénitos defectos del corazón.Pediatrics,113
(3), E197-E205.